«Глебушка родился здоровым и крепким малышомс весом 3,6 кг, ростом 55 см. Под «счастливой звездой», как казалось тогда, — 08.08.08 года. Проблем со здоровьем не было, все изменилось перед новым наступающим 2012 годом.
В декабре 2012 года появилась припухлость правой щеки — ничего больше не было.
Хирург и консилиум стоматологов установили «ушиб» и назначили лечение медикаментами для полоскания рта.
Через 1,5 недели щека резко увеличилась в размерах, обратились еще раз к врачам — нас госпитализировали для обследования в МУЗ ДБ №3 Магнитогорска, заведующий отделения отоларинголог сказал о том, что проведут биопсию опухшего участка. 27 декабря было проведено оперативное вмешательство в объеме частичной резекции опухоли, после проведенного гистологического исследования в Магнитогорске, нас в срочном порядке 28 декабря отправили в ГБУЗ ЧОДКБ, отделение онкогематологии.
Новый Год встретили в реанимации.
Для всей нашей семьи это был тяжелейший удар. Никто не ожидал, что такое случится, никто в нашей семье подобным заболеванием не болел. На тот момент была надежда, что все не так серьезно, но результаты МРТ-исследования показало тканное образование размером 46*34*42 в щечной области справа с распространением в крылонебную и подвисочную ямки, подчелюстную область.
После пересмотра гистологических препаратов в ФНКЦ ДГОИ им Д.Рогачева вынесли заключение – «Эмбриональная рабдомиосаркома 3 стадии, высокая степень злокачественности».
Маленький мальчик мужественно прошел 9 блоков высокодозной химиотерапии и лучевую терапию запредельной дозы (СОД 50 Гр). После окончания курса лучей Глебу стало плохо, получился обширный ожог с отеком гортани, Глебушке было трудно дышать, врачи предупреждали что после таких лучей — скорее всего будет деформация и перекос лица.
Сынок — молодец: стойко вынес и это, за неделю восстановился.
20. августа 2013 года после последнего 9 блока полихимиотерапии – консультация с обследованиями в Москве, в ФНКЦ ДГОИ им Д.Рогачева.
Поздравления врачей — болезнь отступила, опухоль ушла. Рекомендация: прохождение МРТ-исследований по месту жительства 1 раз в 3 месяца.
Мы Дома!!! Стали восстанавливаться после лечения, вернулась на работу, Глеба записала в плавание, в кружки, строили планы по домашнему обучению, отдохнуть в доме отдыха. За год после лечения Глеб болел всего два раза и то небольшая простуда. ГОД РЕМИССИИ....Год счастья....А потом….
У Глеба опухла десна. Поехали к стоматологу, сделали снимок, доктор сказала что 100 % лезет зуб. Успокоились, наблюдали, все было хорошо, температуры не было, ничего не болело, активный, здоровый ребенок. Затем опухла щека. Поехали в Челябинск, назначили КТ-исследование (МРТ как всегда не работает).
Результат — опухоль начала расти опять в том же месте….
Это РЕЦЕДИВ!!! БОЛЬ, ОТЧАЯНИЕ...ПУСТОТА!!!!
Но мы решили не впадать в панику и действовать не теряя времени, которого у нас нет. Сразу купила билеты в Москву, в Челябинске лечения для нас нет!!!!
Приехали в ФНКЦ ДГОИ им Д.Рогачева. Никто нас здесь не ждал, никто никого не предупредил. С трудом добились своего, нас приняли на МРТ-исследование, заключение то же — рецидив…
Затем КТ-исследование легких. Заключение: «метастазы в обоих легких»… ШОК!!!!!КАК!??? Ведь мы только 18июня 2014 года прошли МРТ — все было чисто!! Как такое возможно? За такой короткий промежуток времени и уже с метастазированием.
Изначально хирург-онколог, заведующий отделением, сказал, что необходима операция по полному удалению опухоли. Операция будет очень калечащая, необходимо убрать кости челюсти с зубами, мягкие ткани щеки, и т.д. После КТ, когда обнаружились метастазы, все поменялось, теперь необходимо вначале начать противорецидивную химиотерапию, чтобы остановить процесс, а затем операция.
В ближайшие дни нам сделают биопсию опухоли, после рецидива она могла видоизмениться, составят протокол лечения и отправят по месту жительства. Туда, где чтобы пройти хоть какое то исследование, нужно ждать, где просто нет шанса на спасение…потому что ничего нет ни медикаментов, ни плана лечения, ни элементарного МРТ.
В России вердикт один – полностью удалять опухоль, т.к. она находится в труднодоступном месте, будут удалены и живые мягкие ткани и кости и зубы. Лицо после операции будет деформированно. Так же вопрос стоит об удалении метастаз…
За долгий срок нашего лечения я изучила много статей и знаю много людей, которым при саркомах костей в клиниках Европы и даже Кореи, кроме удаления кости вставляют эндопротезы, временные на момент роста ребенка и постоянные, если костные участки не синтетические, что позволяет избежать инвалидизации!!! Кроме того, для лечения метастаз применяются современные методы лучевой терапии, позволяющие убрать одновременно до 12 очагов раковой опухоли (протоновая терапия) — это наш единственный шанс, потому что максимальную дозу лучей мы уже получили!!!
Умоляю вас, помогите спасти моего единственного сына! Он самое дорогое, что есть у меня в жизни!!!»
