Две сестренки Елена и Юлия Первухины из Уйского района с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа минздрава Челябинской области снабжать их жизненно необходимыми препаратами. Их родители написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от государства помощь в их лечении.
Заболевание "мукополисахаридоз" связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Год лечения только одного ребенка обходится в сумму 20 миллионов рублей, а по трагическому стечению обстоятельств таких детей в семье двое, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.
У девочек – шестой тип мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, вследствие чего и 18-летняя Лена, и девятилетняя Юля перестали расти еще в шесть лет. Им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует. Родители девочек считают, что решение министерства отказать больным детям в помощи является нарушением, поскольку принято вопреки закону об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, вступившем в силу с 1 января 2012 года. Семья Первухиных обратилась в прокуратуру с требованием восстановить свои права.
Вместе с семьей Первухиных за жизнь своего ребенка борются родители еще одной девочки – 15-летней Насти Федуловой, которая сейчас находится в Москве на сложнейшем лечении позвоночника. Из-за мукополисахаридоза легкая травма привела девочку к полному обездвиживанию. Если бы Настя получала лекарство, страшных последствий можно было бы избежать.
Реквизиты банка для помощи сестрам Первухиным:
Миасское Отделение Сбербанка 4910,
ПГТ Мирный, улица имени 50-летия совхоза Уйский
Номер счёта – 42306.810.8.7209.2800099
Первухина Татьяна Геннадьевна
Ваше мнение важно для нас
Комментируйте наши материалы в социальных сетях