Минздрав отказал обеспечить лекарством сестер с редким заболеванием. НУЖНА ПОМОЩЬ

В Челябинской области семья просит помощи – у государства и неравнодушных людей.

Две сестренки Елена и Юлия Первухины из Уйского района с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа минздрава Челябинской области снабжать их жизненно необходимыми препаратами. Их родители написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от государства помощь в их лечении.

Заболевание "мукополисахаридоз" связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Год лечения только одного ребенка обходится в сумму 20 миллионов рублей, а по трагическому стечению обстоятельств таких детей в семье двое, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.

У девочек – шестой тип мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, вследствие чего и 18-летняя Лена, и девятилетняя Юля перестали расти еще в шесть лет. Им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует. Родители девочек считают, что решение министерства отказать больным детям в помощи является нарушением, поскольку принято вопреки закону об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, вступившем в силу с 1 января 2012 года. Семья Первухиных обратилась в прокуратуру с требованием восстановить свои права.

Вместе с семьей Первухиных за жизнь своего ребенка борются родители еще одной девочки – 15-летней Насти Федуловой, которая сейчас находится в Москве на сложнейшем лечении позвоночника. Из-за мукополисахаридоза легкая травма привела девочку к полному обездвиживанию. Если бы Настя получала лекарство, страшных последствий можно было бы избежать.

Реквизиты банка для помощи сестрам Первухиным:
Миасское Отделение Сбербанка 4910,
ПГТ Мирный, улица имени 50-летия совхоза Уйский
Номер счёта – 42306.810.8.7209.2800099
Первухина Татьяна Геннадьевна

Фото
5-tv.ru
 
17 мая 2012
732
Комментариев: 3
Чтобы писать комментарии на сайте, необходимо войти на сайт или зарегистрироваться.
Александра 10.04.2013, 13:03
Здравствуйте, узнала о Елене и Юлии Первухиных из передачи "Прямой эфир" или "Пусть говорят". У меня есть друг Станислав (батюшка), через которого Господь исцеляет людей. В Татарии, Агрызском районе, 38 км от г Агрыз, в д. Русская Шаршада благословленное место: излечиваются животные и люди: с августа 2011 года в реабилитационный центр для животных привозят зверей из зоопарков России, а 18.02.2013 года открыт реабилитац центр для людей: родитель, приехавший с ребенком, в комнате может жить с ним, анализы на месте, от пациентов нужна лишь медицинская карточка. Селефон Станислава: 8 951 20 62 396. БОГ вам в помощь!!!
Юлия 30.05.2012, 20:29
Можно указать более подробные реквизиты для помощи.
Айгуль 17.05.2012, 17:23
Хочу чтоб в одно прекрасное утро все дети проснулись здоровыми.

Войти

Введите данные вашего аккаунта

Забыли пароль?
У Вас нет аккаунта? Зарегистрируйтесь!

Регистрация

Введите данные вашего аккаунта

Уже есть аккаунт? Выполнить вход