Сообщить новость

Минздрав отказал обеспечить лекарством сестер с редким заболеванием. НУЖНА ПОМОЩЬ

В Челябинской области семья просит помощи – у государства и неравнодушных людей.

Две сестренки Елена и Юлия Первухины из Уйского района с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа минздрава Челябинской области снабжать их жизненно необходимыми препаратами. Их родители написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от государства помощь в их лечении.

Заболевание "мукополисахаридоз" связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Год лечения только одного ребенка обходится в сумму 20 миллионов рублей, а по трагическому стечению обстоятельств таких детей в семье двое, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.

У девочек – шестой тип мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, вследствие чего и 18-летняя Лена, и девятилетняя Юля перестали расти еще в шесть лет. Им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует. Родители девочек считают, что решение министерства отказать больным детям в помощи является нарушением, поскольку принято вопреки закону об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, вступившем в силу с 1 января 2012 года. Семья Первухиных обратилась в прокуратуру с требованием восстановить свои права.

Вместе с семьей Первухиных за жизнь своего ребенка борются родители еще одной девочки – 15-летней Насти Федуловой, которая сейчас находится в Москве на сложнейшем лечении позвоночника. Из-за мукополисахаридоза легкая травма привела девочку к полному обездвиживанию. Если бы Настя получала лекарство, страшных последствий можно было бы избежать.

Реквизиты банка для помощи сестрам Первухиным:
Миасское Отделение Сбербанка 4910,
ПГТ Мирный, улица имени 50-летия совхоза Уйский
Номер счёта – 42306.810.8.7209.2800099
Первухина Татьяна Геннадьевна

В Челябинской области перед судом предстанет подросток за совершение хулиганских действий, повлёкших причинение вреда сверстнице

В ходе предварительного следствия установлено, что вечером 17 ноября 2025 года обвиняемый, находясь в общественном месте – парке вблизи Дворца культуры имени Т.Я. Белоконева в городе Усть-Катаве Челябинской области, из хулиганских побуждений, демонстрируя неуважение к обществу, производил хлопки, создавая их путём химической реакции в бутылках. Это приводило к разбрызгиванию продуктов реакции.

В Челябинской области перед судом предстанет подросток за совершение хулиганских действий, повлёкших причинение вреда сверстнице

11 новых женских консультаций и кабинетов открыто в Челябинской области в 2025 году

Есть цифры, за которыми стоит жизнь в буквальном смысле. 7 апреля, в Всероссийский день беременных, хочется говорить именно о таких. Южный Урал стал лидером среди всех регионов России по созданию современных медицинских пространств для будущих мам.

11 новых женских консультаций и кабинетов открыто в Челябинской области в 2025 году

Чистота и порядок – общий долг

Мусор, образовавшийся на могилах, будь то опавшая листва, спиленные ветки, сухая трава или увядшие цветы, не должен складироваться на проходах между могилами или внутри территории кладбища. Это не только затрудняет передвижение, но и препятствует своевременному вывозу мусора спецтехникой из-за невозможности подъезда.

Чистота и порядок – общий долг

Как подушка может навредить аллергику: эксперты рассказали, какие правила помогут справиться с пылевыми клещами

Людям с аллергией важно особенно тщательно подходить к выбору подушки, так как неподходящая модель может усугубить состояние. Врач-сомнолог Денис Бурчаков и эксперты товаров для сна объяснили, как правильный выбор подушки поможет уменьшить симптомы и сделать сон комфортным и безопасным.

Как подушка может навредить аллергику:  эксперты рассказали, какие правила помогут справиться с пылевыми клещами

В Челябинской области предъявлено обвинение пяти участникам преступной группы в незаконной организации и проведении азартных игр

По данным следствия, в период с 1 июня 2025 по 4 апреля 2026 года обвиняемые, действуя в составе организованной преступной группы, в целях извлечения стабильной прибыли осуществляли деятельность по незаконной организации и проведению азартных игр в нежилых помещениях, расположенных по улице Наумкина и в посёлке Супряк города Магнитогорска Челябинской области, с использованием игрового оборудования вне игорной зоны с применением ставок в виде денежных средств.

В Челябинской области предъявлено обвинение пяти участникам преступной группы в незаконной организации и проведении азартных игр

Прокуратурой Правобережного района г. Магнитогорска проведена проверка кнопок вызова экстренных служб

Установлено, что кнопки вызова экстренных служб, расположенные в Парке Трёх поколений находились в неисправном состоянии.

Прокуратурой Правобережного района г. Магнитогорска проведена проверка кнопок вызова экстренных служб

Более 100 сотрудников ММК прошли обучение по созданию персональных RPA-роботов

Магнитогорский металлургический комбинат продолжает масштабную работу по автоматизации и цифровизации производственных и управленческих процессов. Сотрудники ключевых подразделений получают знания по созданию цифровых помощников в рамках программы «Разработка персональных RPA-роботов», реализуемой совместно с Центром технологий роботизации «Некст».

Более 100 сотрудников ММК прошли обучение по созданию персональных RPA-роботов

В Магнитогорске проводится первый этап оперативно-профилактического мероприятия «Чистое поколение - 2026»

Цель мероприятия — пропаганда здорового образа жизни среди молодёжи, предупреждение и пресечение фактов вовлечения несовершеннолетних в употребление алкоголя, табака, никотиносодержащей продукции, наркотических средств и психотропных веществ. Мероприятие проходит с 6 по 15 апреля.

В Магнитогорске проводится первый этап оперативно-профилактического мероприятия «Чистое поколение - 2026»

ММК получил премию СНГ в области качества

Магнитогорский металлургический комбинат стал дипломантом премии Содружества Независимых Государств за достижения в области качества продукции и услуг 2025 года.

ММК получил премию СНГ в области качества
Вверх
18+