Сообщить новость

Минздрав отказал обеспечить лекарством сестер с редким заболеванием. НУЖНА ПОМОЩЬ

В Челябинской области семья просит помощи – у государства и неравнодушных людей.

Две сестренки Елена и Юлия Первухины из Уйского района с редчайшим диагнозом "мукополисахаридоз" обречены на мучительную смерть из-за отказа минздрава Челябинской области снабжать их жизненно необходимыми препаратами. Их родители написали жалобу в прокуратуру в надежде все-таки получить от государства помощь в их лечении.

Заболевание "мукополисахаридоз" связано с аномалиями обмена веществ и приводит к различным дефектам костной, хрящевой и соединительной тканей. Год лечения только одного ребенка обходится в сумму 20 миллионов рублей, а по трагическому стечению обстоятельств таких детей в семье двое, однако никакой помощи семья Первухиных не получает.

У девочек – шестой тип мукополисахаридоза, при котором организм накапливает кислоты, вследствие чего и 18-летняя Лена, и девятилетняя Юля перестали расти еще в шесть лет. Им тяжело двигаться, самостоятельно одеваться, они с трудом видят. И с каждым годом болезнь прогрессирует. Родители девочек считают, что решение министерства отказать больным детям в помощи является нарушением, поскольку принято вопреки закону об обеспечении бесплатными лекарствами пациентов с редкими заболеваниями, вступившем в силу с 1 января 2012 года. Семья Первухиных обратилась в прокуратуру с требованием восстановить свои права.

Вместе с семьей Первухиных за жизнь своего ребенка борются родители еще одной девочки – 15-летней Насти Федуловой, которая сейчас находится в Москве на сложнейшем лечении позвоночника. Из-за мукополисахаридоза легкая травма привела девочку к полному обездвиживанию. Если бы Настя получала лекарство, страшных последствий можно было бы избежать.

Реквизиты банка для помощи сестрам Первухиным:
Миасское Отделение Сбербанка 4910,
ПГТ Мирный, улица имени 50-летия совхоза Уйский
Номер счёта – 42306.810.8.7209.2800099
Первухина Татьяна Геннадьевна

В Магнитогорске за сутки зарегистрировано 18 ДТП

В одном из них пострадал 14-летний пешеход, водитель скрылся с места происшествия.

В Магнитогорске за сутки зарегистрировано 18 ДТП

Более 230 точек доступа к услугам Росреестра создано для южноуральцев в офисах МФЦ

Жители Челябинской области могут оформить все ключевые услуги Росреестра в одном месте — через многофункциональные центры региона. Это делает процесс получения государственных услуг максимально доступным и комфортным. В рубрике «Цифра дня» Управление Росреестра и филиал Роскадастра по Челябинской области делятся информацией о том, сколько операционных залов МФЦ готовы принять южноуральцев.

Более 230 точек доступа к услугам Росреестра создано для южноуральцев в офисах МФЦ

Спортивная Школа «УМКА» г. Магнитогорска открывает набор для детей на спортивные дисциплины

С 1 июля по 20 августа 2025 года МБУ ДО "Спортивная Школа "УМКА" объявляет о начале набора детей на занятия в различных спортивных дисциплинах. Это уникальная возможность для детей развивать свои навыки и достигать новых высот в спорте.

Спортивная Школа «УМКА» г. Магнитогорска открывает набор для детей на спортивные дисциплины

Южноуральцы сразились за право стать «лучшими по профессии» в регионе

Вчера, 2 июля, в Челябинской области прошёл завершающий региональный этап конкурса «Лучший по профессии». Победитель регионального этапа будет номинирован для участия на федеральном уровне.

Южноуральцы сразились за право стать «лучшими по профессии» в регионе

ММК и «Росатом» прорабатывают совместные проекты в сфере переработки промышленных отходов

Команда специалистов ПАО «Магнитогорский металлургический комбинат» во главе с генеральным директором Павлом Шиляевым посетила материаловедческие институты Химико-технологического кластера (ХТК) Научного дивизиона госкорпорации «Росатом» и ознакомились с основными направлениями работы расположенных в Москве АО «Гиредмет» и АО «НИИграфит».

ММК и «Росатом» прорабатывают совместные проекты в сфере переработки промышленных отходов

В Магнитогорске за сутки зарегистрировано 18 ДТП

В одном из них пострадала 10-летняя девочка-пешеход.

В Магнитогорске за сутки зарегистрировано 18 ДТП

Магнитогорских водителей смогут лишать водительских прав после диспансеризации

Госдума приняла законопроект, который позволяет ГАИ аннулировать уже выданные водительские права, если у автомобилиста нашли медицинские противопоказания к вождению.

Магнитогорских водителей смогут лишать водительских прав после диспансеризации

Регоператор принял экстренные меры из-за переполненных контейнеров для вторсырья

В период весенних субботников региональный оператор по обращению с ТКО и перевозчики отходов работали в усиленном режиме, чтобы обеспечить своевременный вывоз.

Регоператор принял экстренные меры из-за переполненных контейнеров для вторсырья

В Горном ущелье прошёл День безопасности

В работе тематической площадки Госавтоинспекции приняли участие более 900 детей.

В Горном ущелье прошёл День безопасности
Вверх
18+