Сообщить новость

Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне

Речь о том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, идет уже несколько лет.

Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне

Жители Кировской области, чьи дети страдают малоисследованными заболеваниями, обратились в Народный фронт за помощью. Об этом «Парламентской газете» рассказали в пресс-службе общественной организации. Причинами служат отказ выдачи лекарств, спасающих пациентов от инвалидности, без подтверждения самой инвалидности для больных с синдромом Шерешевского-Тернера, а также неэффективные аппараты, необходимые для лечения. Решить проблемы народный фронт призывает уже не на региональном уровне, а на федеральном.

При синдроме Шерешевского-Тернера человек перестает расти из-за нехватки гормонов. Проблему решить может только специальная терапия стоимостью около 264 тысяч в год. Благодаря ей ребенок сможет расти по 10 сантиметров в год.

Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести это заболевание в список инвалидизирующих заболеваний. Благодаря этому родители смогут бесплатно получать необходимый лекарственный препарат.

В 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила такое решение проблемы: ввести централизованную закупку таких препаратов.

«Знаю это по Санкт-Петербургу — как только там стали проводить централизованные закупки, мы до 30 процентов снизили стоимость закупаемых лекарств», — аргументировала свое предложение государственный деятель.

Из-за покупки малого количества ампул их цена слишком велика, поэтому пациенты, которым лекарства жизненно необходимы, страдают.

Также жители Кирова рассказали о другой проблеме — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, однако только пациентам, получившим паллиативный статус, предоставляется помощь за счет регионального бюджета. Власти региона закупили небулайзеры, но это не решило проблему. В год для него необходимо от 19 комплектов сменных деталей стоимостью от 15 до 93 тысяч.

Сравнив модели небулайзеров, которые просят родители и рекомендуют врачи, народный фронт выбрал второй вариант — небулайзер, имеющий неограниченное количество дезинфекций, стоимостью в 22 тысячи, так как в первом необходимо заменять пластиковые части каждые 300 циклов, однако он и стоит на 11 тысяч меньше. Сменный комплект обойдется пациентам в 3500 рублей, поэтому дешево не всегда значит сердито.

«По этой причине перед закупкой препаратов для лечения редкого заболевания лучше встретиться с родителями детей-пациентов, ведь они регулярно изучают и знают все особенности необходимого им оборудования. Это позволит приобрести то, что людям нужно, а не то, что дешево, но фактически не используется», — заявил руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев.

Также страдают и совершеннолетние пациенты. По мнению сенатора Владимира Круглого, заслуженного врача России, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента.

«Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств», — недоумевает сенатор.

Новости без цензуры и эксклюзив — в нашем телеграм-канале. Если вы стали свидетелем чрезвычайного происшествия и у вас есть фото или видео — сообщайте нам в группу «ВКонтакте» «Магсити74 — новости. Магнитогорск (18+)» или по электронной почте 313304@bk.ru.

В Магнитогорской картинной галерее скоро откроется персональная выставка Андрея Григорьева «Между…»

Магнитогорская картинная галерея представляет персональную выставку члена Союза художников России – Андрея Григорьева из Магнитогорска. Экспозиция объединяет живопись, графику и арт-объекты, демонстрируя многогранность таланта и стремление автора к исследованию пограничных состояний в искусстве.

В Магнитогорской картинной галерее скоро откроется персональная выставка Андрея Григорьева «Между…»

Ученики ДШИ №1 спели на выборах

12, 13 и 14 сентября в Магнитогорске проходили выборы депутатов Магнитогорского городского Собрания и выборы депутатов Законодательного Собрания Челябинской области.

Ученики ДШИ №1 спели на выборах

Госпитализация – не повод пропускать выборы

Пациенты медсанчасти голосуют не выходя из палат.

Госпитализация – не повод пропускать выборы

Трава и ветки под запретом: в России вступил в силу новый порядок утилизации растительных отходов

С 1 сентября в России официально вступил в силу новый порядок обращения с твёрдыми коммунальными отходами, запрещающий выбрасывать на контейнерные площадки ветки, листья, спилы деревьев и иные растения. Согласно новым правилам, их необходимо утилизировать отдельно от бытового мусора.

Трава и ветки под запретом: в России вступил в силу новый порядок утилизации растительных отходов

В Магнитогорске состоялся традиционный полумарафон «Азия - Европа»

Мероприятие в городе металлургов имеет более полувековую историю, которая берёт начало в 1967, тогда на старт вышли 30 человек. Сейчас уже участников более 4000 тыс, и организаторы приняли решение провести мероприятие в два дня.

В Магнитогорске состоялся традиционный полумарафон «Азия - Европа»

В Магнитогорск прибыли два новых трамвайных вагона от Усть-Катавского вагоностроительного завода

После технических настроек, брендирования и обкатки новые трамваи выйдут на линию.

В Магнитогорск прибыли два новых трамвайных вагона от Усть-Катавского вагоностроительного завода

Полиция Челябинской области напоминает жителям региона о недопустимости нарушений правопорядка при посещении избирательных участков

По вопросам, связанным с нарушением правопорядка на избирательных участках, необходимо обращаться к сотрудникам полиции и членам избирательных комиссий.

Полиция Челябинской области напоминает жителям региона о недопустимости нарушений правопорядка при посещении избирательных участков

На территории Магнитогорска проходит совместный рейд сотрудников Госавтоинспекции и судебных приставов

В ходе совместного рейда проверяется поток автомобилей с помощью системы "Дорожный пристав".

На территории Магнитогорска проходит совместный рейд сотрудников Госавтоинспекции и судебных приставов

Прокуратура Правобережного района г. Магнитогорска разъясняет об административной ответственности за поиск экстремистского контента

С 01.09.2025 устанавливается административная ответственность за поиск экстремистского контента (ст. 13.53 КоАП РФ). Изменения в КоАП РФ внесены Федеральным законом от 31.07.2025 № 281-ФЗ.

Прокуратура Правобережного района г. Магнитогорска разъясняет об административной ответственности за поиск экстремистского контента

Жителям Южного Урала расскажут о тонкостях получения выписок из ЕГРН

12 сентября в филиале ППК «Роскадастр» по Челябинской области состоится горячая линия, посвящённая актуальным вопросам получения выписок из Единого государственного реестра недвижимости (ЕГРН). На сегодняшний день этот документ является единственным подтверждением права собственности на недвижимость.

Жителям Южного Урала расскажут о тонкостях получения выписок из ЕГРН
Вверх
18+