Сообщить новость

Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне

Речь о том, что нужно изменить систему закупки лекарств от редких заболеваний, идет уже несколько лет.

Детей с редкими заболеваниями хотят обеспечивать лекарствами на федеральном уровне

Жители Кировской области, чьи дети страдают малоисследованными заболеваниями, обратились в Народный фронт за помощью. Об этом «Парламентской газете» рассказали в пресс-службе общественной организации. Причинами служат отказ выдачи лекарств, спасающих пациентов от инвалидности, без подтверждения самой инвалидности для больных с синдромом Шерешевского-Тернера, а также неэффективные аппараты, необходимые для лечения. Решить проблемы народный фронт призывает уже не на региональном уровне, а на федеральном.

При синдроме Шерешевского-Тернера человек перестает расти из-за нехватки гормонов. Проблему решить может только специальная терапия стоимостью около 264 тысяч в год. Благодаря ей ребенок сможет расти по 10 сантиметров в год.

Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести это заболевание в список инвалидизирующих заболеваний. Благодаря этому родители смогут бесплатно получать необходимый лекарственный препарат.

В 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила такое решение проблемы: ввести централизованную закупку таких препаратов.

«Знаю это по Санкт-Петербургу — как только там стали проводить централизованные закупки, мы до 30 процентов снизили стоимость закупаемых лекарств», — аргументировала свое предложение государственный деятель.

Из-за покупки малого количества ампул их цена слишком велика, поэтому пациенты, которым лекарства жизненно необходимы, страдают.

Также жители Кирова рассказали о другой проблеме — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, однако только пациентам, получившим паллиативный статус, предоставляется помощь за счет регионального бюджета. Власти региона закупили небулайзеры, но это не решило проблему. В год для него необходимо от 19 комплектов сменных деталей стоимостью от 15 до 93 тысяч.

Сравнив модели небулайзеров, которые просят родители и рекомендуют врачи, народный фронт выбрал второй вариант — небулайзер, имеющий неограниченное количество дезинфекций, стоимостью в 22 тысячи, так как в первом необходимо заменять пластиковые части каждые 300 циклов, однако он и стоит на 11 тысяч меньше. Сменный комплект обойдется пациентам в 3500 рублей, поэтому дешево не всегда значит сердито.

«По этой причине перед закупкой препаратов для лечения редкого заболевания лучше встретиться с родителями детей-пациентов, ведь они регулярно изучают и знают все особенности необходимого им оборудования. Это позволит приобрести то, что людям нужно, а не то, что дешево, но фактически не используется», — заявил руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев.

Также страдают и совершеннолетние пациенты. По мнению сенатора Владимира Круглого, заслуженного врача России, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента.

«Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств», — недоумевает сенатор.

Новости без цензуры и эксклюзив — в нашем телеграм-канале. Если вы стали свидетелем чрезвычайного происшествия и у вас есть фото или видео — сообщайте нам в группу «ВКонтакте» «Магсити74 — новости. Магнитогорск (18+)» или по электронной почте 313304@bk.ru.

Сотрудники Госавтоинспекции приглашают школьников к участию в онлайн-олимпиаде «Безопасные дороги»

На территории г. Магнитогорска с начала учебного года зарегистрировано семь дорожно-транспортных происшествий с участием несовершеннолетних.

Сотрудники Госавтоинспекции приглашают школьников к участию в онлайн-олимпиаде «Безопасные дороги»

Открыта запись на бесплатное обучение IT-профессиям при финансовой поддержке государства

В рамках национального проекта «Кадры» на портале «Работа России» открыта запись на бесплатные образовательные программы в сфере IT. Жителям Челябинской области доступны 34 цифровые профессии, востребованные работодателями.

Открыта запись на бесплатное обучение IT-профессиям при финансовой поддержке государства

В Магнитогорске в третий раз пройдёт Окружной туристический форум «Айда на Урал»

Традиционным организатором Форума выступит МГТУ им. Г.И. Носова. Форум соберёт студентов, молодых сотрудников и медиаспециалистов высших учебных заведений Уральского федерального округа, интересующихся развитием туризма, и пройдёт с 27 по 30 сентября на территории санатория «Юбилейный».

В Магнитогорске в третий раз пройдёт Окружной туристический форум «Айда на Урал»

Сотрудники Госавтоинспекции организовали семинар-совещание с педагогами, ответственными за профилактику детского дорожно-транспортного травматизма

В рамках второго этапа профилактической акции "Внимание, дети!" и в преддверии начала акции "Неделя безопасности" в Магнитогорске сотрудники Госавтоинспекции организовали проведение городского семинара-совещания по профилактике детского дорожно-транспортного травматизма. На встрече с педагогами подведены итоги летнего периода и запланированы мероприятия на 2025-2026 учебный год, направленные на предотвращение ДТП с участием несовершеннолетних.

Сотрудники Госавтоинспекции организовали семинар-совещание с педагогами, ответственными за профилактику детского дорожно-транспортного травматизма

ММК стал лауреатом конкурса «Дело в людях»

Магнитогорский металлургический комбинат стал лауреатом конкурса Ассоциации менеджеров «Дело в людях: компании, инвестирующие в будущее» в номинации «Экологическая эффективность» за проект строительства самой производительной в России коксовой батареи №12.

ММК стал лауреатом конкурса «Дело в людях»

Благодаря ММК в Магнитогорске очистят акваторию реки Урал от водорослей и тростника

В рамках экологической программы ПАО «ММК» приобретена специальная лодка-комбайн, с помощью которой будет очищена от лишней растительности акватория реки Урал в районе городского пруда.

Благодаря ММК в Магнитогорске очистят акваторию реки Урал от водорослей и тростника

Перепланировке в квартире быть?

Управление Росреестра по Челябинской области и филиал ППК «Роскадастр» по Челябинской области развеивают мифы, возникающие в процессе проведения перепланировки помещений. Южноуральцы не знают, как можно законно сделать перепланировку.

Перепланировке в квартире быть?

Челябинская область признана экспертом России в сопровождении участников СВО: наш опыт представили на Всероссийской неделе охраны труда

Среди лучших Российских практик сопровождения военнослужащих, представленных в рамках X Всероссийской недели охраны труда (ВНОТ-2025), проект Челябинской области «Вектор жизни — работа для СВОих». Проект нашего региона признан, как один из самых эффективных в стране. Практика рекомендована Минтрудом России для тиражирования в других регионах.

Челябинская область признана экспертом России в сопровождении участников СВО: наш опыт представили на Всероссийской неделе охраны труда

Центры занятости региона помогают работодателям в реализации квоты по трудоустройству инвалидов

В России с 2022 года действует обновлённый механизм исполнения квоты по трудоустройству инвалидов, предоставляющий работодателям гибкий и альтернативный способ выполнения обязательств. Квота считается выполненной не только при прямом найме, но и через соглашения с другими организациями, включая некоммерческие.

Центры занятости региона помогают работодателям в реализации квоты по трудоустройству инвалидов

Порядок отказа в возбуждении уголовного дела

Полномочиями принимать решение об отказе в возбуждении уголовного дела обладают руководитель следственного органа, следователь, дознаватель.

Порядок отказа в возбуждении уголовного дела
Вверх
18+