Жители Кировской области, чьи дети страдают малоисследованными заболеваниями, обратились в Народный фронт за помощью. Об этом «Парламентской газете» рассказали в пресс-службе общественной организации. Причинами служат отказ выдачи лекарств, спасающих пациентов от инвалидности, без подтверждения самой инвалидности для больных с синдромом Шерешевского-Тернера, а также неэффективные аппараты, необходимые для лечения. Решить проблемы народный фронт призывает уже не на региональном уровне, а на федеральном.

При синдроме Шерешевского-Тернера человек перестает расти из-за нехватки гормонов. Проблему решить может только специальная терапия стоимостью около 264 тысяч в год. Благодаря ей ребенок сможет расти по 10 сантиметров в год.

Главный иммунолог Московской области Андрей Продеус предложил внести это заболевание в список инвалидизирующих заболеваний. Благодаря этому родители смогут бесплатно получать необходимый лекарственный препарат.

В 2021 году на встрече сенаторов с министром финансов Антоном Силуановым в Совете Федерации спикер палаты Валентина Матвиенко предложила такое решение проблемы: ввести централизованную закупку таких препаратов.

«Знаю это по Санкт-Петербургу — как только там стали проводить централизованные закупки, мы до 30 процентов снизили стоимость закупаемых лекарств», — аргументировала свое предложение государственный деятель.

Из-за покупки малого количества ампул их цена слишком велика, поэтому пациенты, которым лекарства жизненно необходимы, страдают.

Также жители Кирова рассказали о другой проблеме — получение небулайзеров для интенсивного лечения детей с муковисцидозом. В регионе 29 таких детей, однако только пациентам, получившим паллиативный статус, предоставляется помощь за счет регионального бюджета. Власти региона закупили небулайзеры, но это не решило проблему. В год для него необходимо от 19 комплектов сменных деталей стоимостью от 15 до 93 тысяч.

Сравнив модели небулайзеров, которые просят родители и рекомендуют врачи, народный фронт выбрал второй вариант — небулайзер, имеющий неограниченное количество дезинфекций, стоимостью в 22 тысячи, так как в первом необходимо заменять пластиковые части каждые 300 циклов, однако он и стоит на 11 тысяч меньше. Сменный комплект обойдется пациентам в 3500 рублей, поэтому дешево не всегда значит сердито.

«По этой причине перед закупкой препаратов для лечения редкого заболевания лучше встретиться с родителями детей-пациентов, ведь они регулярно изучают и знают все особенности необходимого им оборудования. Это позволит приобрести то, что людям нужно, а не то, что дешево, но фактически не используется», — заявил руководитель Бюро расследований Народного фронта Валерий Алексеев.

Также страдают и совершеннолетние пациенты. По мнению сенатора Владимира Круглого, заслуженного врача России, взрослым в большинстве регионов зачастую приходится добиваться обеспечения лекарствами через суд, который, кстати, всегда принимает решение в пользу пациента.

«Если каждый раз суд встает на сторону пациента и правительство региона все равно закупает необходимый препарат, то непонятно, почему не сделать этого без судебных разбирательств», — недоумевает сенатор.

Новости без цензуры и эксклюзив — в нашем телеграм-канале. Если вы стали свидетелем чрезвычайного происшествия и у вас есть фото или видео — сообщайте нам в группу «ВКонтакте» «Магсити74 — новости. Магнитогорск (18+)» или по электронной почте 313304@bk.ru.